Maladies rares: Nécessité d’un plan national pour une bonne prise en charge
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Lundi 18 Mars 2019
Journal Electronique

La prise en charge des maladies rares passe par la mise en place d’un plan national assurant notamment le recensement et le diagnostic des cas, a indiqué, jeudi à Alger, le président de l’Association Shifa des maladies neuromusculaires, le Dr Abdelkader Bouras. "Il est nécessaire de mettre en place un plan national pour les maladies rares afin de prendre en charge tous les aspects les concernant, à commencer par le diagnostic prénatal, le recensement des cas existants, etc", a déclaré à l’APS le Dr Bouras, en marge d’une rencontre de célébration de la Journée mondiale des maladies rares.

Il a, en outre, estimé tout aussi impératif la création de centres de référence dédiés à ces pathologies, déplorant l’existence d’une seule unité à travers le territoire national, sise au CHU Mustapha Bacha (Alger), laquelle assure les tests génétiques confirmant la maladie. Tout en se félicitant de la gratuité de ces analyses ainsi que des traitements préconisés aux malades, le spécialiste rappelle que ladite unité prend en charge 25 types de maladies rares, sachant que l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) en a recensé entre 7000 et 8000. Faute de stratégie nationale, le nombre précis de personnes concernées par ces pathologies en Algérie demeure méconnu. Il se situait en 2017 autour de 17.000 cas, selon les données du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, a-t-il ajouté. Ce dernier souligne que les pathologies les plus recensées dans notre pays sont celles dites hémolytiques (sang) ainsi que les neuromusculaires, citant, parmi les moins diagnostiquées à l’échelle nationale quelques 200 cas de thyrosnémie (maladie du métabolisme) et 5 cas de leucinose (maladie génétique congénitale). Si le traitement est souvent gratuitement accessible aux patients, ces derniers sont, en revanche, en butte à d’autres difficultés, citant le coût "particulièrement onéreux" du régime alimentaire spécifique recommandé pour eux, sachant que plus de la moitié d’entre eux sont des enfants, a relevé le président de l’association Shifa, conviant les parents concernés à se rapprocher de celle-ci en vue d’être orientées et soutenues dans leurs démarches de prise en charge. Plaidant également pour un plan national destiné aux maladies rares, le Pr Z. Sari a évoqué, lors de sa communication, le "parcours de soins chaotique" des malades et de leurs proches, en raison notamment des délais "longs" de diagnostic de la maladie ainsi que du manque de connaissances des praticiens pour ce faire. Cela étant, a-t-il commenté, ces maladies commencent à être "de plus en plus à être connues", préconisant pour ces derniers une approche "plus centrée" sur le malade, en gardant "le contact" en permanence avec lui. "Le diagnostic des maladies est très complexe et nécessite beaucoup de recherches et de financements. Ce pourquoi, l’approche ne doit plus être classique», a-t-il explicité, recommandant, dans ce sens, de s’appuyer sur le "partenariat étranger". Sont considérées comme maladies rares, les pathologies dont la prévalence est peu fréquente, se situant entre 1 cas pour 1000 personnes à 1 cas pour 200.000 personnes, sachant que 80 % d’entre elles sont d’origine génétique. En revanche, les maladies orphelines sont celles pour lesquelles il n’existe aucun traitement efficace, si ce n’est pour en diminuer les symptômes, à l’instar de l'Alzheimer, à forte prévalence de par le monde.

APS

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L'agenda

 Ministère des Moudjahidine
A l’occasion du 57e anniversaire de la fête de la Victoire, le ministre des Moudjahidine, Tayeb Zitouni, procédera, les 18 et 19 mars  à la célébration de cet événement dans la wilaya de Jijel.

 Machaâl Echahid et El Moudjahid
A l’occasion du 57e anniversaire de la fête de la Victoire, Machaâl Echahid et le journal El Moudjahid organisent, le 18  mars à 10h, le forum de la mémoire qui sera animé par Me Fatma-Zohra Benbrahem et consacré au Gouvernement provisoire de la République algérienne et à la période de transition entre le 19 mars et le 5 juillet 1962. Un hommage sera rendu au président de l’Exécutif provisoire algérien, le militant Abderrahmane Farès.

 

MDN
*  Le Musée central de l’armée organisera, le 18 mars à 9h30, la célébration de la Fête de la victoire.

* La Direction centrale de l’équipement du ministère de la Défense nationale organise, le 18 mars  à 8h30 au niveau de la Société nationale de production de poids lourds à Rouiba (Alger), la livraison de camions Mercedes-Benz.

*   Le ministère de la Défense nationale organise, le 21 mars à 8h30, une visite guidée au profit des médias, au niveau du groupe spécial d’intervention de la Garde républicaine de Khemisti, Tipasa.

CRA
A l’occasion du 57e anniversaire de la fête de la Victoire, la présidente du Croissant-Rouge algérien, Saïda Benhabylès, prendra part, le 18 mars  à 10h30 au siège du CRA, à une réception en l’honneur des femmes combattantes.

CACI
La Chambre algérienne de commerce et d’industrie organise, le 18 mars  à 9h à la Safex (Alger), en collaboration avec l’ambassade du Nigeria en Algérie, une journée d’information sur le potentiel des échanges commerciaux et les opportunités d’affaires entre les deux pays.

Salon international de l’industrie agroalimentaire
La 7e édition du Salon international de l’industrie agroalimentaire se tiendra du 27 au 30 mars au Centre des conventions d’Oran.

 Wilaya d’Alger
A l’occasion du 57e anniversaire de la fête de la Victoire, le wali d’Alger, Abdelkader Zoukh, présidera, le 19 mars, la cérémonie officielle de la commémoration de cet événement. Le départ se fera à partir du siège de la wilaya à 8h.

Conseil de la concurrence

Le Conseil de la concurrence organisera, le 20 mars, à 9h, à l’hôtel El Aurassi, Alger, avec la collaboration de l’Union algérienne des sociétés d’assurances et de réassurances, une journée d’étude sous le thème «La concurrence et le marché pertinent des assurances».

 

Musée de l’enluminure
Une exposition  collective, composée d’une vingtaine d’œuvres, intitulée Charme et gaîté de la miniature algérienne, se tient jusqu’au 18 avril prochain au Musée national de l’enluminure, de la miniature et de la calligraphie à La Casbah d’Alger.

 
Ooredoo
L’ouverture des candidatures au concours «Media Star» d’Ooredoo, dans sa 13e édition, a eu lieu mercredi dernier et se poursuivra jusqu’au 2 mai prochain.

 

Cirque Il Florilegio
Le cirque Amar (Il Florilegio) revient à Alger avec un tout nouveau où se mêlent super-héros, trapézistes, acrobates, l’impressionnant globe de motos, les animaux sauvages et clowns. Les représentations se dérouleront sur le parking du centre commercial Ardis, jusqu’au 1er avril, du dimanche au jeudi à 18h30.

 
Association Ihssan
L’association SOS 3e âge en détresse Ihcène organise, du 16 au 22 mars au Palais des expositions de la Safex (Alger), un défilé de mode caritatif dans le cadre de l’organisation d’un mariage collectif au profit de 60 orphelins et orphelines d’El Ménia.

 Etablissement arts et culture
A l’occasion de la Journée internationale de la femme, l’Etablissement arts et culture, en collaboration avec la direction du tourisme et de l’artisanat de la wilaya d’Alger, organise jusqu’au 4 avril, au centre culturel Mustapha-Kateb, une exposition collective d’artisanat d’art.

 ANR
Le secrétaire général de l’Alliance nationale républicaine, Belkacem Sahli, animera,  le 18 mars à 10h, au siège du parti, une conférence de presse.

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  • École El Melah
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