Maladies rares: Nécessité d’un plan national pour une bonne prise en charge
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Vendredi 24 Mai 2019
Journal Electronique

La prise en charge des maladies rares passe par la mise en place d’un plan national assurant notamment le recensement et le diagnostic des cas, a indiqué, jeudi à Alger, le président de l’Association Shifa des maladies neuromusculaires, le Dr Abdelkader Bouras. "Il est nécessaire de mettre en place un plan national pour les maladies rares afin de prendre en charge tous les aspects les concernant, à commencer par le diagnostic prénatal, le recensement des cas existants, etc", a déclaré à l’APS le Dr Bouras, en marge d’une rencontre de célébration de la Journée mondiale des maladies rares.

Il a, en outre, estimé tout aussi impératif la création de centres de référence dédiés à ces pathologies, déplorant l’existence d’une seule unité à travers le territoire national, sise au CHU Mustapha Bacha (Alger), laquelle assure les tests génétiques confirmant la maladie. Tout en se félicitant de la gratuité de ces analyses ainsi que des traitements préconisés aux malades, le spécialiste rappelle que ladite unité prend en charge 25 types de maladies rares, sachant que l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) en a recensé entre 7000 et 8000. Faute de stratégie nationale, le nombre précis de personnes concernées par ces pathologies en Algérie demeure méconnu. Il se situait en 2017 autour de 17.000 cas, selon les données du ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, a-t-il ajouté. Ce dernier souligne que les pathologies les plus recensées dans notre pays sont celles dites hémolytiques (sang) ainsi que les neuromusculaires, citant, parmi les moins diagnostiquées à l’échelle nationale quelques 200 cas de thyrosnémie (maladie du métabolisme) et 5 cas de leucinose (maladie génétique congénitale). Si le traitement est souvent gratuitement accessible aux patients, ces derniers sont, en revanche, en butte à d’autres difficultés, citant le coût "particulièrement onéreux" du régime alimentaire spécifique recommandé pour eux, sachant que plus de la moitié d’entre eux sont des enfants, a relevé le président de l’association Shifa, conviant les parents concernés à se rapprocher de celle-ci en vue d’être orientées et soutenues dans leurs démarches de prise en charge. Plaidant également pour un plan national destiné aux maladies rares, le Pr Z. Sari a évoqué, lors de sa communication, le "parcours de soins chaotique" des malades et de leurs proches, en raison notamment des délais "longs" de diagnostic de la maladie ainsi que du manque de connaissances des praticiens pour ce faire. Cela étant, a-t-il commenté, ces maladies commencent à être "de plus en plus à être connues", préconisant pour ces derniers une approche "plus centrée" sur le malade, en gardant "le contact" en permanence avec lui. "Le diagnostic des maladies est très complexe et nécessite beaucoup de recherches et de financements. Ce pourquoi, l’approche ne doit plus être classique», a-t-il explicité, recommandant, dans ce sens, de s’appuyer sur le "partenariat étranger". Sont considérées comme maladies rares, les pathologies dont la prévalence est peu fréquente, se situant entre 1 cas pour 1000 personnes à 1 cas pour 200.000 personnes, sachant que 80 % d’entre elles sont d’origine génétique. En revanche, les maladies orphelines sont celles pour lesquelles il n’existe aucun traitement efficace, si ce n’est pour en diminuer les symptômes, à l’instar de l'Alzheimer, à forte prévalence de par le monde.

APS

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L'agenda

 

Ministère de la Jeunesse et des Sports
Le ministre de la Jeunesse et des Sports, Raouf-Salim Bernaoui, présidera, le 25 mai à 22h à l’Office du complexe olympique Mohamed-Boudiaf (Alger), une cérémonie en l’honneur des jeunes lauréats du 20e Festival national de la jeunesse 2018.

 Ministère des Moudjahidine
Le ministre des Moudjahidine, Tayeb Zitouni, présidera, le 27 mai à 10h30 au Centre national d’études et de recherches sur le  Mouvement national et la Révolution du 1er Novembre 1954, une conférence historique intitulée «Le rôle des Scouts musulmans algériens dans le Mouvement national et la guerre de Libération».

Gendarmerie nationale
Le commandement de la Gendarmerie nationale organise, jusqu’au 30 mai, une campagne de sensibilisation à la sécurité routière pendant le mois de Ramadhan.

Ministère de la Communication

Dans le cadre de la convention avec le ministère de l’Environnement  et des Energies renouvelables, une première session de formation dans le domaine de l’environnement portant sur cinq thématiques : la gestion intégrée des déchets, l’éducation environnementale et le développement durable, la production propre et la consommation durable, l’économie verte et les énergies renouvelables, la conservation de la biodiversité, débutera  le 15 juin à 9h, à la maison de l’environnement de Boumerdès.

UE-Algérie
La délégation de l’Union européenne en Algérie, en coopération avec les services culturels des Etats membres, organisent jusqu’au 27 mai à Alger, Oran, Béjaïa et Tizi Ouzou, la 20e édition du Festival européen placée cette année sous le thème de la «Célébration du vivre ensemble».

 

Etablissement Arts et Culture
L’établissement Arts et Culture de la wilaya d’Alger organise jusqu’au 25 mai une exposition du peintre Belkacem Kefil au Centre culturel Abane Ramdane.

 Don de sang
La Fédération algérienne des donneurs de sang dans le cadre du mois sacré du Ramadhan et la célébration de la Journée mondiale des donneurs de sang lance
un appel à l’ensemble de la population âgée de 18 à 65 ans et en bonne santé à offrir un peu de sang.

Office Riadh El Feth
Office Riadh El Feth en collaboration avec l’Office national des droits d’auteur et des droits voisins organise jusqu’au 1er juin 2019 des spectacles humoristiques «Dzair ComedyUp».

 

 Galerie Ezzou’art
La galerie Ezzou’art du centre commercial et de loisir de Bab Ezzouar abrite jusqu’au 23 mai l’exposition de l’artiste-peintre Ayachine Aziz.

 Institut français d’Alger
«Derwisha», documentaire sur la banlieue d’Alger réalisé par Leila Beratto et Camille Millerand (sorti en 2018) sera projeté, en présence des deux réalisatrices, mercredi prochain à 22h à l’Institut français d’Alger.

 ONCI
L’Office national de la culture et de l’information organise le lancement de son nouveau programme «Ciné-planète» demain    au planétarium du complexe culturel Abdelouahab-Salim à Chenoua (Tipasa).

Forum         d’El Moudjahid
Le forum d’El Moudjahid recevra, le 26 mai à 11h, Noureddine Bahbouh, ancien ministre et président de l’Union des forces démocratiques et sociales. )

Radio DGSN
L’émission «Li Amnikoum» de la Sûreté nationale, émise sur les ondes de la Radio Chaîne I, sera consacrée, le 23 mai à 15h, à l’utilisation de la bande d’arrêt d’urgence

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